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Hansenologia Internationalis (Online)

Print version ISSN 1982-5161

Hansenol. int. (Online) vol.37 no.2 Bauru July/Dec. 2012

 

ARTIGO ORIGINAL

 

Hanseníase: uma abordagem na perspectiva de promoção de saúde

 

Leprosy: an approach from the perspective of health promotion

 

 

Sueli Santiago BaldanI; Branca Maria de Oliveira SantosII

IProfessora Assistente - Universidade Federal do Mato Grosso do Sul - UFMS - Curso de Enfermagem - Campus de Coxim. Doutoranda em Promoção de Saúde pela Universidade de Franca - UNIFRAN. - (docente)
IIProfessora Associada em Enfermagem-Universidade de São Paulo (USP). Docente do Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Promoção de Saúde da Universidade de Franca-UNIFRAN

 

 


RESUMO

O objetivo do estudo foi identificar as condições de vida e saúde de indivíduos com hanseníase de um município do estado de São Paulo, considerando os quatro elementos do modelo "Campo de Saúde". Trata-se de um estudo descritivo, do tipo transversal, com a participação de 50 indivíduos, diagnosticados com hanseníase no período de janeiro de 2009 a maio de 2010 ou que foram diagnosticados anteriormente, mas ainda faziam tratamento para episódios reacionais hansênicos ou incapacidades neurodermatológicas. Os dados foram obtidos utilizando um formulário de entrevista validado. Houve predominância do sexo feminino (58%), 62% dos participantes foram diagnosticados com a forma clínica dimorfa, 18% tuberculóide, 12% indeterminada e 8% virchowiana; 74% apresentaram grau I de incapacidade. Os dados demonstraram 90% de pessoas com baixa renda e baixa escolaridade (58%), sendo 10% analfabetos. Para 82%, o diagnóstico da doença foi feito em um serviço de atendimento especializado, 24% sujeitos referiram sofrer discriminação após o diagnóstico, 44% praticar atividade física; 38% apresentar alterações no sono com o inicio do tratamento; 60% manter vida sexual ativa e 42% utilizar redes de apoio para tratamento e enfrentamento da doença. As dificuldades e sugestões referidas poderão servir de subsídios para a elaboração de ações que favoreçam o desenvolvimento de uma consciência crítica nos profissionais de saúde, permitindo o planejamento de um programa que conte com ações intersetoriais e interdisciplinares, com ênfase na real intenção de combater a hanseníase, estimulando o empoderamento dos sujeitos e da comunidade para que se tornem atores no processo saúde-doença.

Palavras-chave: Hanseníase; Promoção da Saúde; Atenção à Saúde


ABSTRACT

This study's objective was to identify the living and health conditions of individuals with leprosy in a city in the state of São Paulo, Brazil according to the four elements of the model Campo de Saúde [Health Field]. This is a descriptive, cross-sectional study with the participation of 50 individuals, both genders, diagnosed with leprosy from January 2009 to May 2010, or diagnosed prior to this period but still undergoing treatment for reactional states or neurodermatological impairment. Data were obtained through a validated interview script. Women predominated (58%), 62% of the participants were diagnosed with dimorphic Hansen's disease, 18% with tuberculoid leprosy, 12% with indeterminate leprosy, 8% were diagnosed with lepromatous leprosy, and 74% were classified with degree I of impairment. To 82% of the participants, the diagnosis was realized by a specialized health service, 24% of the subjects reported suffering discrimination after diagnosis, 44% practice physical activity, 38% reported changes in sleep at the beginning of the treatment; 60% reported to keep sexual activity and 42% reported the use of support network to face the treatment and the disease. Difficulties reported and suggestions will support the development of actions aimed to enable health professionals to acquire a critical consciousness, planning of a program with inter-sector and inter-disciplinary actions, with an emphasis on the real intention to fight leprosy, empowering the individuals and the community to become active actors in the health-disease continuum.

Keywords: Leprosy; Health Promotion; Health Care (Public Health)


 

 

INTRODUÇÃO

A hanseníase, mesmo sendo uma doença milenar, ainda envolve forte estigma e preconceito, dificultando o seu enfrentamento e causando sérias repercussões na vida pessoal e profissional de seus portadores, ainda que tenha tratamento e cura1.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), no ano de 2009, foram registrados 244.796 casos novos no mundo, sendo 37.610 no Brasil2, com patamares muito altos nas regiões Norte, Centro-Oeste e Nordeste3e distribuição desigual no Estado de São Paulo, com índices elevados de casos nas regiões oeste e noroeste do Estado4.

O Centro de Vigilância Epidemiológica (CVE), da Secretaria de Saúde de São Paulo, divulgou 2.138 casos novos da doença em 2008 no estado, com coeficiente de prevalência de 0,705. Sua incidência é fortemente influenciada pelo ambiente e correlacionada com o baixo desenvolvimento sócio-econômico6,7, com forte endemicidade em locais de maior iniquidade, podendo ser incluída no portfólio de doenças associadas à pobreza8. Para Lana et al.9existe uma relação estatisticamente significativa entre hanseníase e os baixos valores do Índice de Desenvolvimento Humano (IDH) dos municípios, situação que pode estar associada à organização do serviço de saúde dessas localidades e à presença de fatores que favoreçam a manutenção da endemia relacionada à posição e exclusão social.

Nesse sentido, e diante dos desafios sociais, políticos e culturais que a hanseníase exige e da mudança no perfil epidemiológico da população, bem como da falência do paradigma biomédico nas últimas décadas, a promoção de saúde surge como uma nova forma no pensar e na prática sanitários, passando a exercer uma forte influência no desenvolvimento e expansão das políticas públicas de saúde10. Partindo de uma concepção ampla do processo saúde-doença e de seus determinantes, propõe a articulação de saberes técnicos e populares e a mobilização de recursos institucionais e comunitários, públicos e privados, para o seu enfrentamento e resolução11.

Ela se desenvolveu a partir da divulgação do Informe Lalonde, cujos fundamentos introduziram o modelo conceitual "Campo de Saúde", que preconiza a mudança no foco das ações sanitárias ao afirmar que os futuros aprimoramentos no nível de saúde dependem, principalmente, de uma análise mais ampla dos problemas envolvendo, além dos aspectos biológicos, outros fatores que podem contribuir para a determinação de doenças e o agir por políticas concretas12,13.

Na tentativa de situar a hanseníase na abordagem da promoção de saúde é importante, portanto, atentar para as colocações de Atkinson et al.14 de que para desenvolver uma proposta para a comunidade deve-se, necessariamente, contemplar os determinantes ambientais, sociais, econômicos, bem como o desenvolvimento e a implantação de políticas governamentais, centralizadas ou locais, dependentes de múltiplos fatores, localizados não só no setor saúde, mas no ambiente com sua múltipla complexidade. O indivíduo deve ser considerado em sua totalidade, assim como as condições oferecidas pelo ambiente no qual está inserido, seja físico, social, econômico ou cultural e as ações de promoção devem incluir não só ele, como também sua família, as condições de trabalho, a renda, os estilos de vida, o lazer e outras ações que possam resultar na formulação de políticas que permitam a tomada de decisões em favor da saúde14,15.

Diante do exposto, o objetivo desse estudo foi identificar as condições de vida e saúde de indivíduos com hanseníase de um município do estado de São Paulo, numa perspectiva dos quatro elementos do modelo "Campo de Saúde": biologia humana, ambiente, estilo de vida e organização dos serviços de saúde.

 

REFERENCIAL TEÓRICO

Buscando subsídios para a elaboração do estudo, optou-se pelo modelo "Campo de Saúde" proposto por Lalonde13, que possibilita uma análise mais ampla dos problemas da área de saúde por considerar, além dos aspectos biológicos, outros elementos que podem contribuir para a determinação de doenças e o agir por políticas cujas ações permitam a tomada de decisões pessoais, familiares e da comunidade em favor da saúde, com o objetivo de aumentar a qualidade de vida de indivíduos e da coletividade11,15.

O modelo extrapola as questões estritamente do setor saúde, no sentido de apontar caminhos na área social, econômica e cultural, superando aqueles que negligenciam aspectos importantes nas ações de promoção, prevenção, tratamento e reabilitação em saúde10, tendo sido utilizado no Brasil, por outros pesquisadores16,17.

Os quatro elementos do modelo são:

Biologia humana: inclui todos os aspectos da saúde, física e mental, que pertencem ao corpo humano e a constituição orgânica do indivíduo. Relaciona-se à herança genética, ao processo de maturidade e envelhecimento e aos sistemas do corpo humano e suas implicações na saúde individual. Contribui para todos os tipos de doenças e mortalidade, incluindo as crônicas transmissíveis ou não transmissíveis (hanseníase, tuberculose, HIV-Aids, hepatites, artrite, diabetes, aterosclerose, câncer) e outras (distúrbios genéticos, malformações congênitas, retardo mental);

Ambiente: inclui os aspectos relacionados à saúde e que são externos ao corpo humano, pertencentes aos ambientes físico ou social que envolvem os indivíduos e sobre os quais eles têm pouco ou nenhum controle (qualidade da água e do ar, mudanças ocorridas no ambiente social e seus efeitos sobre a saúde);

Estilo de vida: consiste no conjunto de decisões tomadas pelo indivíduo, que afeta a sua saúde e sobre o qual possui maior ou menor controle. Do ponto de vista da saúde, as decisões e hábitos pessoais ruins podem desencadear riscos originados pelo próprio indivíduo resultando em atos de saúde destrutivos que contribuem para o aumento do nível de doenças e mortes prematuras;

Organização dos serviços de saúde: refere-se à qualidade, quantidade, administração, natureza e relações de pessoas e recursos no oferecimento do cuidado de saúde. Essa organização pode ser subdividida em preventiva, curativa e de recuperação, englobando a prática médica, de enfermagem, hospitais, drogas medicinais, serviços de ambulância e de saúde pública e comunitária.

A esses elementos é atribuído o mesmo valor na determinação da saúde do indivíduo, que precisam estar em equilíbrio para que tal condição se estabeleça(13).

 

MATERIAL E MÉTODOS

Estudo transversal descritivo, que contou com a participação de 50 indivíduos, de ambos os sexos, maiores de 18 anos e residentes no município de Fernandópolis, diagnosticados com hanseníase no período de janeiro de 2009 a maio de 2010 ou que foram diagnosticados e receberam tratamento para hanseníase em período anterior, mas que ainda faziam tratamento para episódios reacionais hansênicos ou para incapacidades neurodermatológicas advindas da doença.

O município está localizado na região noroeste do estado de São Paulo e, segundo dados do CVE5, apresentava, no ano de 2008, uma prevalência de casos de hanseníase de 3,47/10.000 habitantes.

A coleta de dados foi realizada em visita domiciliária, utilizando-se um formulário de entrevista validado e sustentado em dados de identificação e aspectos relacionados aos quatro elementos que compõem o modelo "Campo de Saúde" proposto por Lalonde13, a saber: biologia humana, estilo de vida, ambiente e organização dos serviços de saúde.

Os dados foram armazenados em uma planilha no programa Excel 2000 da Microsoft e submetidos à análise descritiva fundamentada no referencial teórico, por meio de agrupamentos segundo os itens do formulário, considerando as frequências absolutas e percentuais. Os obtidos das perguntas abertas foram registrados na íntegra, conforme fala dos participantes.

O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade de Franca sob o número 3896/009, conforme portaria 196/96 do Ministério da Saúde18.

 

RESULTADOS

Pelos dados da Tabela 1 observa-se a predominância do sexo feminino (58%), faixa etária entre 40 a 69 anos (62%) e estado civil casado (56%) entre os participantes.

 

 

Em relação ao elemento biologia humana, 33 (66%) receberam o diagnóstico de hanseníase com 40 a 69 anos, 17 (34%) com menos de um ano do início dos sinais e sintomas e 5 (10%) levaram de oito ou mais anos para serem diagnosticados e iniciarem o tratamento adequado, tendo sido tratados anteriormente como tendo problemas de coluna, doenças de pele, reumatismo e fibromialgia, conforme ilustra a fala a seguir:

"O médico dizia que era problema de coluna, até que um amigo meu que teve a doença e viu uma mancha no meu corpo e falou pra minha filha "leva ela lá no C. que é hanseníase"(E15).

Do total de participantes, 31 (62%) foram diagnosticados no início do tratamento com a forma clínica dimorfa, 9 (18%) com a tuberculóide, 6 (12%) com a indeterminada e 4 (8%) com a virchowiana; 15 (30%) apresentaram a classificação paucibacilar (formas indeterminada e tuberculóide) e 35 (70%) a multibacilar (formas dimorfae wirchowiana).

A Tabela 2 demonstra que 37 (74%) receberam o esquema poliquimioterápico para tratamento da forma multibacilar da doença e 13 (26%) para a forma paucibacilar. Além dos medicamentos específicos, 39 (78%) relataram uso de anti-hipertensivos, corticosteróides, antidepressivo, antiácido, tranquilizantes, antiinflamatórios não esteróides e analgésicos, dentre outros, sendo que um mesmo sujeito poderia fazer uso de um ou mais medicamentos.

 

 

Pela avaliação do grau de incapacidade no momento do diagnóstico 37 (74%) apresentaram grau I, com perda da sensibilidade protetora nos olhos e/ou mãos e/ou pés, 7 (14%) apresentaram grau zero, 3 (6%) já apresentavam um grau elevado de incapacidade (grau II) e outros 6% não realizaram a avaliação simplificada da função neural no início do tratamento.

Do total de 23 (46%) sujeitos com manifestações de episódios reacionais, 15 (65,2%) apresentavam Reação Reversa (RR) tipo I e 8 (34,8%) Eritema Nodoso Hansênico (ENH). As manifestações ocorreram, em sua maioria (87%), durante o tratamento poliquimioterápico.

As complicações decorrentes da hanseníase mais citadas por 31 (62%) entrevistados foram neurite (35,5%), parestesias (29,0%), mialgia (19,6%), paresia (16,1%), artralgia (12,9%), câimbras (12,9%), úlceras em membros inferiores e ressecamento de pele (9,7%), lembrando que alguns indivíduos relataram mais de uma complicação.

Pela avaliação do histórico familiar pregresso de casos na família, 17 (34%) informaram antecedentes familiares, em ordem decrescente, em pais, irmãos, tios, sobrinhos e cônjuge, que também faziam tratamento para hanseníase. Ainda foram citados os avós e filhos e alguns relataram casos da doença em mais de um membro da família.

As alterações emocionais, após o diagnóstico da doença, foram referidas por 34 (68%) indivíduos. Dentre elas destacaram-se a irritação e/ou nervosismo, a depressão, o desânimo/indisposição, a tristeza e vergonha, sendo que um mesmo sujeito referiu mais de uma alteração. As falas a seguir ilustram alguns sentimentos verbalizados:

"Foi muito preocupante, eu achava que não ia sarar, ficava muito ruim, falava... ah essa doença não vai ter cura" (E1).

"No começo chorei muito, achei que fosse igual câncer... Agora me dá aquele estado de nervo, aquela dor de cabeça eu me sinto mal... Ta sendo difícil, sempre gostei de fazer as coisas e nessa situação"(E8).

Os dados relacionados ao ambiente demonstraram um elevado percentual (90%) de pessoas com baixa renda (de um a três salários mínimos) e baixa escolaridade (58%), sendo 10% analfabetos.

Dos participantes, 21 (42%) eram ativos, 13 (26%) aposentados, 12 (24%) estavam afastados das atividades e 4 (8%) desempregados, sendo que 24 (48%) referiram alterações na capacidade de desenvolvimento das atividades de trabalho devido a dores, dificuldade de locomoção e de realizar atividades diárias. Pelas informações, 7 (14%) referiram morar sozinhos e os demais (86%) com duas ou mais pessoas no mesmo domicílio. Vale considerar que 15 (30%) referiram conviver com menores de 15 anos no mesmo domicílio.

Os dados relacionados ao estilo de vida demonstraram que 22 (44%) sujeitos referiram praticar atividade física (caminhada e ciclismo). Os nãos praticantes alegaram falta de tempo, indisposição e presença de dores e cansaço. A maioria (71,4%) manifestou vontade de praticar algum tipo de atividade e 17 (34%) referiram a necessidade de alteração nesta atividade, após o diagnóstico.

O uso diário de cigarros, referido por 13 (26%) pessoas, variou de até dez (61,5%) a mais de 20 cigarros (7,7%), sendo que 4 (30,8%) relataram aumento no consumo após o diagnóstico da doença. O consumo de bebidas alcoólicas foi citado por 20%, sendo a cerveja a bebida preferida. A suspensão do uso da bebida após o diagnóstico da doença foi referida por 7 (14%) participantes.

Dos participantes, 15 (30%) informaram fazer uso de medicamentos para dormir e 19 (38%) de terem percebido alterações no sono após o diagnóstico, referindo insônia, excesso de sono e sono prejudicado por dores e choro constante.

As atividades de lazer e descanso foram citadas por 15 (30%), nos finais de semana. Os que não praticavam essas atividades alegaram falta de tempo, cansaço, falta de dinheiro e excesso de trabalho, sendo que 40% referiram que o diagnóstico de hanseníase não interferiu na realização da atividade.

A prática de atividade sexual ativa foi referida por 30 (60%). Os demais referiram diminuição da libido durante o tratamento PQT, dificuldade de ereção e dificuldade na ejaculação. Dos que referiram não ter vida sexual ativa, 30% citaram a hanseníase como fator de influência, destacando o preconceito do parceiro.

As alterações na prática de atividades sociais, como afastamento das atividades em grupo, rodas de conversa, festas, encontros com os amigos e trabalho, foram percebidas por 36% dos entrevistados, que manifestaram as seguintes justificativas: preconceito, dificuldade de comunicação com as pessoas, por não conseguirem ficar sentados durante muito tempo e por desânimo. As falas a seguir ilustram esse afastamento das atividades sociais:

"Perguntas indiscretas"(E12).

"Muita curiosidade das pessoas... curioso tem bastante, mas para te ajudar são poucos" (E8).

A discriminação após receber o diagnóstico de hanseníase foi referida por 12 (24%) sujeitos, vivenciada no local de trabalho (33,4%), na família (25%), entre os amigos (25%), entre os profissionais das Unidades de Saúde (8,3%) e na escola (8,3%), podendo ser ilustrada nos relatos abaixo:

"Meu marido separou as toalhas de banho por cor eu uso uma cor e ele outra, para não misturar, ele dorme bem na beirada da cama, nem se mexe, para não encostar-se a mim, a pasta de dente também é separada..." (E17).

"Quando eu falei o que eu tinha ele me disse que dele eu não tinha pegado, ele não quis vir fazer o exame e depois de um tempo ele arrumou outra e foi embora..."(E26).

Pelos dados relacionados à organização dos serviços de saúde, pode-se observar que 38 (76%) entrevistados não possuíam plano privado de saúde. Para 82%, o diagnóstico da doença foi feito no serviço de atendimento especializado onde foi realizada a pesquisa. A procura pelo serviço foi motivada pelo aparecimento de manchas pelo corpo, dores nos membros superiores, inferiores ou nas costas e por parestesias e diminuição da sensibilidade. O acompanhamento médico para tratamento da doença variava de uma vez ao mês, a cada dois, e de três meses ou mais.

O tratamento fisioterapêutico no seguimento da hanseníase foi referido por 16 (32%) entrevistados, geralmente de uma a três vezes por semana, o acompanhamento pela enfermagem por 20 (40%), numa frequência de 15 dias a três meses, e o atendimento psicológico por 8 (16%).

Dentre as dificuldades enfrentadas para o acompanhamento e tratamento da doença, referidas por 15 (30%) dos entrevistados, destacaram-se: falta do PQT, dificuldade de locomoção, mal estar após a ingestão da medicação, falta de tempo ou de condução para comparecer ao serviço de saúde, insatisfação com o atendimento oferecido pela equipe de enfermagem e falta de vontade para tratar-se.

A utilização de redes de apoio para tratamento e enfrentamento da doença foi referida por 21 (42%) hansenianos, identificadas pela família, igreja, unidade básica de saúde e amigos.

Dentre as sugestões do que deveria ser modificado na assistência oferecida pela unidade destacaram a implantação de um grupo de apoio para os doentes; maior divulgação e orientação sobre a doença, suas formas de transmissão e tratamento, para a comunidade e familiares; mais agilidade no diagnóstico e tratamento; melhora da estrutura física da instituição; agendamento de consulta médica mensal; melhora do atendimento pela equipe de enfermagem e recepção; maior oferta de atendimento psicológico; oferta contínua do medicamento utilizado no tratamento, do creme hidratante para proteger a pele, do filtro solar e colírio; maior agilidade na realização de exames complementares e que a internação, se necessária, ocorresse na mesma instituição.

 

DISCUSSÃO

A hanseníase tem mobilizado representações diferentes entre o gênero masculino e feminino19. Para os homens, as representações não ficam somente no campo sócio- cultural e fisiológico, mas também no campo anatômico. Já as mulheres mostram-se mais preocupadas com a aparência física, sentem-se mais culpadas, são mais punitivas, apresentam autoestima alterada, revelando atitudes mais preconceituosas. Mostram-se com medo de perderem seu espaço dentro da família, por abandono e rejeição20 e sofrem por mudanças no estilo de vida ocasionadas pelas circunstâncias impostas pela situação, pelo afastamento dos amigos, do local de trabalho e de tudo o que fazia parte do seu dia-a-dia21.

Mesmo tendo tratamento e cura, a hanseníase não pode ser considerada apenas como um problema relacionado aos serviços de saúde, mas também a setores como desenvolvimento social e educação, visto que a maioria dos doentes tem baixa renda e baixa escolaridade, conforme exposto neste e em outros estudos22.

Ao analisar a endemia hansênica no município do estudo, considerando a sua distribuição espacial e comparando com as condições de vida da população, Mencaroni23 identificou 182 casos novos no ano de 2002, dos quais 87,91% ocorreram na área urbana, com uma prevalência de 10 casos por 10. 000 habitante. A menor detecção ocorreu no grupo com melhores condições de vida, crescendo proporcionalmente à medida que piorava as condições em relação ao Índice de Carência Social (ICS), que reflete a condição de vida e a qualidade de infraestrutura urbana, relacionadas a doenças endêmicas como a hanseníase.

Pelo Índice Paulista de Vulnerabilidade Social (IPVS), que analisa as situações de maior ou menor vulnerabilidade, a partir de um gradiente das condições sócio- econômicas e do perfil demográfico, o município apresenta 27% da população no grupo com vulnerabilidade social muito baixa, 14,7% no grupo com vulnerabilidade baixa, 7,9% no de vulnerabilidade média, 50,3% no de vulnerabilidade alta e0,1% no de vulnerabilidade muito alta. O grupo sem nenhuma vulnerabilidade envolve os setores censitários onde há situação socioeconômica muito alta e elevados níveis de renda e escolaridade24.

Essa situação demonstra a existência de uma relação estatisticamente significativa entre a hanseníase e os baixos valores do Índice de Desenvolvimento Humano (IDH), podendo estar associada à organização dos serviços de saúde das localidades e à presença de fatores que favorecem a manutenção da endemia relacionada à posição de exclusão social9. O IDH do município é de 0,832, considerado alto tendo em vista que os valores de IDH até 0,499 classificam-se como de baixo desenvolvimento; como médio, entre 0,500 e 0,799 e como alto, aqueles maiores que 0,800. Os fatores avaliados na construção deste índice, de forma isolada, demonstram que em relação à renda o IDH é de 0,758; quanto à longevidade é de 0,847 e o maior índice está relacionado à escolaridade: 0,89125,26.

O diagnóstico e o tratamento da hanseníase devem ser realizados precocemente, a fim de evitar a evolução da doença e o aparecimento de incapacidades físicas. O tempo decorrido entre os primeiros sintomas até a data do diagnóstico é variável e é um importante indicador epidemiológico, possibilitando que os que são diagnosticados tardiamente ainda podem receber tratamento para diversas outras enfermidades1,27.

A forma clínica da hanseníase no início do tratamento pode refletir a demora no diagnóstico da doença e possibilitar a inferência de que os serviços têm demonstrado uma baixa resolutividade e qualificação dos profissionais para a conclusão diagnóstica28.

A OMS29considera grau zero de incapacidade quando nenhuma incapacidade foi encontrada. No grau um é encontrada a perda de sensibilidade nas mãos ou nos pés. A alteração da sensibilidade nos olhos, devido à lesão de um dos principais troncos nervosos periféricos, é mais comum nos estágio avançados da doença do que durante o diagnóstico. Se há presença de uma lesão ou incapacidade visível, classifica-se como grau dois.

Prevenir as incapacidades significa modificar comportamentos e isto é difícil, principalmente em adultos, uma vez que a prevenção não se faz por meio de medicamentos, mas pela conquista da confiança do paciente por parte da equipe de saúde e pela incorporação das técnicas de autocuidado. Para o paciente faz-se necessário uma relação de confiança e o entendimento de uma nova modalidade de proceder na vida diária para que as ações sejam incorporadas, sem descuidar dos aspectos psicológicos que pressupõem o conhecimento da relação entre as funções psíquicas e somática. Faz-se necessário, ainda, algum tipo de intervenção na área da reabilitação e/ou continuidade dos cuidados médicos, com a participação de profissionais de diferentes formações. As atividades de promoção em saúde devem ser iniciadas no momento da inserção no tratamento e todos devem estar aptos a receber o hanseniano com uma visão global e holística, esclarecendo, reformulando ou reforçando seus conhecimentos30.

O uso de outras medicações, além dos medicamentos específicos para o tratamento da hanseníase, é indicado diante das principais queixas dos pacientes em relação a outras morbidades como, por exemplo, a hipertensão arterial sistêmica, doença do refluxo gastroesofágico, cardiopatias e diabetes mellitus31.

Sendo a hanseníase uma doença transmitida através do contato prolongado Conte et al.32observaram que 10% dos hansenianos mencionaram o conhecimento da fonte de contágio, sendo que 41% eram consanguíneos, 23% cônjuges e 9% extradomiciliar. No estudo realizado por Durães et al.33 , no município de Duque de Caxias-RJ, houve predomínio da consanguinidade entre os que adoeceram (69/75) sendo que a possibilidade de adoecer entre os consanguíneos foi 2,8 vezes maior do que a verificada entre os não consanguíneos..

No sentido de reforçar a influência do estilo de vida na saúde dos hansenianos, a prática de atividade física tem merecido destaque na melhora do estado de saúde e na ênfase de que esta atividade pode auxiliar nos casos de incapacidades, contribuindo para que os indivíduos lidem melhor com os aspectos sociais e pessoais34.

A doença tem o poder de alterar a liberdade dos hansenianos serem eles próprios e de agirem com familiaridade e naturalidade nos seus espaços, pelo temor de que sua aparência possa causar reações aos outros. Eles têm certeza de que possuem uma doença "renegada" socialmente, temem ser reconhecidos como alguém que é capaz de fazer adoecer outras pessoas e por isso procuram ficar "escondidos"35. Vivenciam muitos preconceitos que podem acarretar a perda de amigos e emprego, separação de casais, mudança de atitude de amigos e conhecidos que deixam de frequentar suas casas, e até de profissionais de saúde que possam negar atendimento especializado36. O "estigma" na realidade de indivíduos que têm ou tiveram hanseníase ainda é um fator que influencia fortemente nas restrições (e autorrestrições) dos espaços públicos, interferindo na sua permanência ou circulação37.

Simões e Delello38observaram a ocorrência de muitas mudanças nas vidas de hansenianos, como perda da vontade para realizarem determinadas atividades, como frequentar a igreja, meios sociais e lazer. O lazer tem sido considerado de grande importância enquanto componente da promoção da saúde dos indivíduos39, uma vez que permite atenuação do estresse, renovação de energias, distração e criatividade.

As implicações da doença na sexualidade dos hansenianos são inúmeras, impedindo que a vivenciem plenamente, seja por problemas de ordem psicológica ou mesmo orgânica, afetando diretamente o relacionamento40. A sexualidade envolve não apenas o ato sexual, mas também os sentimentos e desejos como o olhar, a carícia, a sensualidade, o toque, o respeito que se deve ter pelo corpo, os sentimentos do companheiro e de si próprio, a preocupação com o bem-estar do outro e não apenas com o seu, sendo prudente explorar o trabalho em equipe, pois antes de se concluir que as causas das dificuldades são emocionais, é importante detectar possíveis comprometimentos orgânicos41.

O fato de, na maioria das vezes, a suspeição diagnóstica da hanseníase ser realizada em serviço de atenção básica, sendo os indivíduos referenciados para um serviço de atendimento especializado para diagnóstico e tratamento, contradiz o Plano Estratégico para Eliminação da Hanseníase em nível municipal 2006-2010, que preconiza que as ações de controle da hanseníase devem estar disponíveis e accessíveis a todos os indivíduos nos serviços de saúde mais próximos de suas residências42. Essa situação pode dificultar o acesso ao diagnóstico na fase inicial da doença, favorecendo a cadeia de transmissão, principalmente pelo fato de a grande parte da clientela usuária do SUS ser constituída, predominantemente, pela parcela da população de menor renda e baixa escolaridade43,44.

As dificuldades percebidas pelos participantes durante o tratamento corroboram com as evidenciadas em outros estudos, uma vez que geralmente são relacionadas à demora no diagnóstico e atendimento para as consultas, fila de espera, transporte, burocracia, falta de informações, necessidade de abstenção no trabalho, nãoacreditar que está com a doença, quantidade de medicação, efeitos colaterais dos medicamentos, comorbidades, duração do tratamento e reações físicas do tipo tontura, vômito, enjôo, febre, mal estar, mudança na coloração da pele e diarreia35,36. Nesse sentido, destaca-se a importância de se levar em consideração as necessidades individuais de cada cliente, no sentido de preservar a sua dignidade e avançar em direção à humanização da assistência oferecida nos serviços39.

O apoio recebido de familiares ou de outras redes de apoio social, pode contribuir para um melhor enfrentamento da doença. As redes de apoio social têm sido definidas como a soma de todas as relações que um indivíduo percebe como significativas ou que define como diferenciadas da massa anônima da sociedade e que inclui o conjunto de vínculos interpessoais do sujeito: família, amigos, relações de trabalho, escolares e de serviço, de inserção comunitária e de práticas sociais45.

A família é uma referência essencial para o paciente, pois compartilha valores e determina, em parte, o grau de atenção que o indivíduo dará ao seu corpo e à sua saúde. Serve de rede de confiança, ajudando e influenciando na decisão de possíveis ações no comportamento de saúde e no estado de saúde de cada membro. Por esta influência, ela é uma instituição que pode ajudar, ou não, o sujeito no enfrentamento da doença e quando apresenta atitudes de rejeição ao hanseniano, o apoio do profissional na orientação da mesma torna-se essencial, uma vez que, na maioria das vezes, a rejeição ocorre por falta de conhecimento sobre a doença46,47.

Ao receber o diagnóstico, a pessoa deverá receber ajuda e aconselhamento profissional para que a doença possa ser tratada rapidamente, da melhor maneira possível. As ações educativas devem ser inerentes a todas as atividades de controle da doença e precisam ser desenvolvidas pela equipe de saúde e dirigidas aos usuários, doentes, familiares, instituições e grupos da comunidade. A ênfase deverá ser dada ao fato de que poderá levar uma vida normal; que a hanseníase é curável e é causada por uma bactéria; que a doença deixa de ser infecciosa uma vez que o tratamento tenha sido iniciado; que as lesões cutâneas demoram a desaparecer; que as reações hansênicas podem ocorrer e podem ser tratadas; que novas incapacidades podem ocorrer a qualquer momento, mas podem ser tratadas; que as incapacidades existentes podem ou não melhorar com o tratamento e que quando ocorrerem problemas, o tratamento poderá estar disponível no serviço local ou o paciente poderá ser encaminhado a outro serviço para cuidados especializados. Essas orientações devem ser reforçadas com a informação de que ela deverá buscar respostas para quaisquer dúvidas sobre a doença, aprender diversas habilidades para ajudar a prevenir e tratar as incapacidades e que as consultas e o tratamento são gratuitos28, 48.

Assim, os serviços de saúde devem oferecer os instrumentos necessários ao desenvolvimento do programa, disponibilizar regularmente os medicamentos, oferecer apoio laboratorial e equipe multiprofissional. No que se refere ao profissional que realiza o atendimento, é esperada uma atitude acessível permitindo que o cliente se sinta à vontade para falar de seus problemas e possa recorrer ao serviço sempre que julgar necessário, tendo na equipe de saúde um ponto de referência, apoio e confiança, ouvindo e valorizando suas queixas (físicas e não físicas), promovendo as avaliações mensais durante a evolução do caso35.

A qualidade dos serviços de hanseníase é um componente essencial de um programa eficiente e deve estar baseada na capacitação adequada dos profissionais em todos os níveis, na supervisão técnica regular e no monitoramento dos indicadores. A oferta pressupõe a disposição de uma equipe para realizar mudanças, com vistas a melhorar suas habilidades e o funcionamento do serviço, oferecendo atendimento centrado no paciente, considerando os direitos dos mesmos, incluindo o direito ao tratamento adequado e oportuno e à privacidade e confidencialidade28.

Para que o Brasil consiga eliminar a hanseníase como um problema de saúde pública, é preciso que os serviços de saúde possuam, portanto, profissionais com capacidade de trabalhar em equipe, de interagir com pessoas e segmentos sociais, captando e processando informações por meio da comunicação, e aplicando suas habilidades e competências no exercício diário do seu trabalho30.

No estudo sobre o perfil do hanseniano no estado da Paraíba, os autores sugerem algumas ações para colaborar com a meta de eliminação da hanseníase, como a ampliação da assistência à saúde através dos programas de Saúde da Família, o que iria melhorar a atenção básica, uma das prioridades do SUS; intensificar a questão da educação em saúde, através de palestras nas comunidades e centros de saúde, divulgando que a hanseníase tem tratamento gratuito e cura; incentivar um trabalho multiprofissional, oferecendo cursos de atualização para os profissionais de saúde, a fim de melhorar a qualidade do atendimento; organizar os sistemas de informação em saúde objetivando um adequado monitoramento da situação da saúde, dentre outras49.

 

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Retomando os objetivos do estudo, numa perspectiva de promoção de saúde apoiada nos determinantes do modelo "campo de saúde", cujas evidências fortalecem o reconhecimento de pré-requisitos fundamentais para se alcançar a saúde,como a condição de vida, a educação, o poder aquisitivo, um ecossistema estável, a equidade, dentre outros, alguns sob o controle das pessoas, outros fora de seu controle, e diante dos resultados observados, foi possível a constituição de um panorama da realidade estudada que suscita algumas reflexões.

Embora não se tenha avaliado os aspectos organizacionais da assistência prestada, há de se considerar a necessidade de reflexão do modelo assistencial adotado e o previsto no plano de eliminação da hanseníase nos municípios, cuja estratégia implica na necessidade de adequações das unidades, atuação multiprofissional e capacitação dos profissionais de saúde que atuam na rede básica local, para que possam ter uma participação efetiva no controle da endemia.

Sendo a estratégia de promoção de saúde um paradigma que considera não somente a ausência de doenças, mas também a melhoria da condição de vida das pessoas de um modo geral, e sua capacidade de atuar sobre os determinantes de saúde, é possível vislumbrar um descompasso entre o que preconiza a literatura existente sobre o tema e a realidade apresentada no estudo, sendo, portanto, necessária a busca por ações que sejam efetivas para a melhoria das condições de vida da população e dos hansenianos de modo que sejam capazes de tomar decisões, mudar comportamentos e alcançar o bem-estar.

Essa tarefa não é fácil e para tanto faz- se necessário o conhecimento dos recursos internos (materiais, emocionais, culturais, valores), externos (redes de apoio, base de dados), do próprio contexto profissional, da própria organização do trabalho, dos resultados esperados, das necessidades a serem atendidas, dos critérios de desempenho, dentre outros, a fim de favorecer o desenvolvimento de uma consciência crítica nos profissionais de saúde, bem como o planejamento de um programa que conte com ações intersetoriais e interdisciplinares, com ênfase na real intenção de combater a endemia hansênica, estimulando o empoderamento dos sujeitos e da comunidade para que se tornem atores no processo saúde-doença.

 

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Submetido em 08/06/2014
Aprovado em 07/07/2014