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BIS. Boletim do Instituto de Saúde (Impresso)

versão impressa ISSN 1518-1812

BIS, Bol. Inst. Saúde (Impr.) vol.12 no.3 São Paulo  2010

 

Morrer faz parte da vida: o direito à morte digna

 

Death is part of life: the right to dignified death

 

Ruben Cesar KeinertI; Tania Margarete Mezzomo KeinertII; Daniel da Silva DiasIII

IRuben Cesar Keinert (rkeinert@uol.com.br) é doutor em Ciências Sociais pela Universidade de São Paulo (USP) e professor da Escola de Saúde da Universidade Municipal de São Caetano do Sul (USCS). 
IITania Margarete Mezzomo Keinert (taniak@isaude.sp.gov.br) é administradora com especialização em Administração Municipal e Regional pela Universidade de Haifa (Israel) e em Economia Pública pela Universidade Bocconi (Itália). É mestre e doutora em Administração Pública (FGV\SP) com Pós-Doutorado em Gestão da Qualidade de Vida na Universidade do Texas/Austin (EUA). É pesquisadora científica III do Instituto de Saúde da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo e participante do Projeto de Pesquisa “Fundamentos Sociais e Jurídicos do Direito à Saúde” (IS\USCS\UNIP).
IIIDaniel da Silva Dias (daniel.direito.unip@gmail.com) é acadêmico do Curso de Direito da Universidade Paulista (UNIP) e participante do Projeto de Pesquisa “Fundamentos Sociais e Jurídicos do Direito à Saúde” (IS\USCS\UNIP).

 


RESUMO

O texto mostra como um modelo de “boa morte” foi sendo fixado ao longo de séculos na sociedade Ocidental, baseado sobretudo nos estudos de Philippe Ariès. Esse modo bom de morrer foi radicalmente modificado no século XX, como uma decorrência do extremo avanço da medicina e do fato que as pessoas passaram a terminar suas vidas em hospitais, majoritariamente. Essa morte foi percebida como algo sofrido e levou ao aparecimento de um movimento de reação. A partir daí, construiu-se uma legislação para garantir o direito à morte digna.

Palavras-chave: Terminalidade; direitos do paciente; cuidados paliativos


ABSTRACT

The text shows how a “good death” model was fixed throughout centuries in Occidental society, before Philippe Ariès. This good way of dying was radically modified in XX century, because of the extreme advance in medicine and because of the fact that people are admitted in hospitals to end their lives, in most part. This kind of dying process was perceived as dolorous death and carried to a great movement of reaction. This gave birth to a legislation to guarantee the right to dignified death.

Key words: Terminal phase, right of the patient, alternative care


 

A concepção de morte digna vem sendo lentamente incorporada à legislação que trata dos procedimentos médicos e hospitalares em pacientes terminais. No Brasil, já se podem ver iniciativas importantes nessa direção: desde artigos da Constituição Federal de 1988 até a resolução 1931/2009 do Conselho Federal de Medicina, passando pela Lei Estadual nº 10.241/1999, do Estado de São Paulo. O presente trabalho está voltado para analisar o processo que resultou na legislação para garantir o direito à morte digna no Brasil. Mais especificamente, trata da formação de consciência da questão em nível internacional e nacional e dos passos para garantir legalmente a escolha da morte digna.

Para sua elaboração, contou-se com uma pesquisa da legislação pertinente, de documentos do Conselho Federal de Medicina, da coleção de uma revista semanal de circulação nacional e de bibliografia especializada. Trata-se de um estudo descritivo, visando uma reconstituição histórica do processo.

Os resultados obtidos aparecem nos tópicos em que se desdobra este texto. Mostra-se, inicialmente, como a concepção e a definição do momento da morte foram modificadas durante o século XX, sendo subtraídas ao paciente, seus familiares e orientadores religiosos e subordinadas à determinação do aparato médico-hospitalar. Em seguida, evidencia-se a reação que essa mudança de concepção gerou, dando origem a um debate entre partidários da eutanásia, da distanásia e da ortotanásia, denominações que correspondem à defesa da abreviação da vida em caso de pacientes com problemas incuráveis e fatais, do seu prolongamento indefinido por meios artificiais e da garantia de morte natural (ou morte digna), respectivamente (quadro 1). Na sequência, expõe-se como se deu a conscientização de que o modelo de morte que se desenvolveu no século XX era o de uma morte sofrida. Depois, apresentam-se os resultados que legisladores vêm obtendo para garantir morte digna aos que assim escolherem.

 

A concepção da “boa morte”

São três os momentos cruciais para se analisar os modos de se conceber a morte, como se pode depreender dos principais estudos sobre o tema. O primeiro (I) é o do encaminhamento inicial, o momento de decidir que chegou a hora fatal. O segundo (II) é o da cena do momento da morte, os personagens envolvidos e o cenário propriamente dito. E o terceiro (III) é o dos procedimentos pós-morte: o encaminhamento dado ao cadáver, o local onde ficam os restos mortais, sua identificação e a maneira de proceder da família.

Uma certa combinação de elementos desses três momentos fixou durante séculos uma concepção de “boa morte”. Phillipe Ariès, em seus notáveis estudos sobre as concepções de morte no mundo Ocidental, ressalta que, durante um largo período, aproximadamente entre o século V e o século XVIII, prevaleceu a ideia de que morrer bem era (I) “receber a notícia” e preparar-se. (II) Morrer em casa, deitado no leito, rodeado de familiares, amigos e vizinhos, em uma espécie de cerimonial público conduzido pelo próprio moribundo, em que este fazia ouvir suas últimas deliberações. A cerimônia não deveria assumir caráter dramático; pelo contrário, deveria transcorrer sem movimentos de emoção. (III) O morto, finalmente, seria enterrado junto às paredes ou sob o solo do átrio ou junto aos muros e nas alamedas dos pátios das igrejas. E ali seria deixado, ou seja, o local em que era sepultado não se tornava lugar de visitação. Ariès enfatiza a familiaridade com a morte que estava presente em todos esses atos. Morrer fazia parte da vida1,2.

Algumas variações nesse conjunto viriam a aparecer vagarosamente a partir dos séculos XI e XII. A primeira compunha uma série de pequenas mudanças (um novo modo de representar o Juízo final e a ideia de que seria necessário antecipar um balanço das boas e más ações na hora fatal; o interesse pelas imagens dos anjos e santos que acompanhariam o morto; e a personalização das sepulturas) que farão com que a aceitação da morte como destino natural da espécie dê lugar ao aparecimento de uma relação entre a morte de uma pessoa e a consciência de sua individualidade. Não chega a ser alterada a concepção geral da “boa morte”, mas se fortalece o papel do indivíduo na escolha do modo de viver e de morrer1.

A segunda onda de mudanças aparece no século XIX. A morte do indivíduo será sutilmente substituída pela perda sofrida pela família. O núcleo familiar passa a ser o centro do acontecimento e não mais o moribundo. Evidências desse fenômeno são, ainda segundo Ariès: 1) a mudança do testamento (em que a ênfase deixa de estar nas cláusulas piedosas, nas quais o moribundo prescrevia o que deveria ser ou continuar a ser destinado à Igreja ou a obras caritativas e sublinhava sua fé e crença em valores espirituais, e passa a estar na distribuição dos bens materiais para a esposa, descendentes e demais familiares, amigos e pessoas caras); e 2) a valorização dos ritos do enterro, da ornamentação da sepultura, do luto e da visitação continuada ao cemitério nos anos seguintes. A morte, desse modo, foi apropriada pela família do moribundo, embora esse ainda tivesse um papel decisivo1.

 

A morte invertida ou interdita

Essa peculiar combinação do que foi considerada uma “boa morte”, durante séculos, foi radicalmente modificada durante o século XX. A inflexão em direção a uma nova combinação de elementos dos três momentos cruciais para se conceber a morte, destacados no início do tópico anterior, começou com a dificuldade da família para comunicar a morte iminente ao seu ente querido. Assim, a “notícia”, o principal elemento do momento I, sobre a verdadeira situação do paciente deixou de existir, porque a morte paulatinamente deixa de ser entendida como um acontecimento natural para ser concebida como uma fatalidade, um ultraje, algo a ser escondido. O momento II sofre modificação, pois o local da morte deixa de ser a casa e passa a ser o hospital e a decisão sobre o momento crucial da morte passa para as mãos da equipe médica. No caso do momento III, o que mais chama a atenção é a abreviação dos rituais pós-morte, a rápida desaparição do corpo, inclusive com a sua cremação e a ausência do luto.

Na raiz dessa modificação está o sentimento de que a morte se tornou um evento doloroso, infausto. Com os antibióticos e o avanço na capacidade de regenerar, substituir ou extirpar órgãos afetados por moléstias graves, a vida foi prolongada de tal maneira, no século XX, que a morte deixou de ser um acontecimento corriqueiro, passando a ser algo vergonhoso.

 

Da morte escondida à morte sofrida

O que poderia ser considerado uma forma peculiar de encarar a morte – desenvolvida durante o último século – passou a ser visto, no entanto, como um processo passível de produzir sofrimento para o moribundo e para a família. Para o paciente em estado terminal, pela angústia de não saber o seu real estado e da iminência (ou não) da morte; pelo isolamento no hospital (cujo ápice é a unidade de terapia intensiva) a que fica submetido, longe dos familiares e amigos, por causa de horários de visitas curtos e controlados; pela sua submissão a processos de decisão externos à sua vontade, o que pode implicar, em casos que se tornam frequentes, em extensão artificial da vida por meses, anos, talvez décadas. Para a família, por ser requerida a não demonstrar seus sentimentos, a manter a “conspiração do silêncio” em relação ao estado real do paciente, a comportar-se de modo muito comedido entre o óbito e o enterro, e a evitar o luto,  período de expiação da dor pela perda.

O ponto culminante do sofrimento causado pela morte escondida, e que se tornou o centro do debate, foi a extensão artificial da vida. A manutenção clínica da vida de uma pessoa, que já não responde a nenhum estímulo sensorial, passou a ser considerada a negação cabal da autonomia do paciente em estado terminal. Uma multiplicidade de casos de pessoas mantidas “vivas” a despeito de não haver esperança de retorno a condições minimamente aceitáveis de existência acarretou uma reação de parte do pessoal médico, líderes humanitários, políticos e juristas.

 

A recuperação da “boa morte”: a morte digna

O aparecimento de um sentimento de recusa à morte escondida não foi linear. Uma série de iniciativas contribuiu para criar uma nova atitude em relação à morte. Essas iniciativas abrangeram desde o aparecimento de livros que tiveram considerável impacto na opinião pública, tais como os de Edgar Morin11, de Simone de Beauvoir3, do próprio Philippe Ariès1,2, bastante citado neste trabalho, de Elizabeth Kübler-Ross10, de Susan Sontag12, assim como o movimento de cuidados paliativos9, as experiências e os debates sobre eutanásia (quadro 4) e o desenvolvimento das disciplinas de Bioética e de Biodireito6.

Dessa forma, criou-se uma modalidade alternativa à morte escondida, que passou a ser chamada morte digna. Ela se baseia fundamentalmente no princípio da autodeterminação do paciente quanto ao tratamento a ser administrado a ele mesmo em situação em que esteja incapacitado de tomar decisões (nesse caso, por meio de um documento denominado Decisão Antecipada ou testamento vital).

A aceitação dos procedimentos necessários à morte digna por parte do corpo hospitalar tem enfrentado alguma resistência, porém. O compromisso médico da beneficência, segundo o qual o profissional tem a obrigação de manter a vida do paciente, tem sido invocado para se contrapor ao desejo deste de deixar de viver. Por outro lado, em muitos países, o desligamento de aparelhos é entendido como crime7.

 

A legislação em prol da morte digna

Sendo assim, compreende-se que a necessidade da legislação não diz respeito apenas a garantir a morte digna a quem desejá-la, mas, também, a garantir ao pessoal médico, de um lado, imunidade para não ferir o código profissional e, de outro, condições de inimputabilidade penal por concordar em suspender tratamentos ou medicamentos aos pacientes terminais.

De fato, em 1986, o Conselho de Assuntos Éticos e Judiciais da Associação Médica Americana estabeleceu que: “... no caso em que a morte não seja iminente, mas no qual o estado de coma do paciente é, sem dúvida alguma, irreversível, existindo garantias para confirmar a precisão do diagnóstico e contato e assessoria daqueles que têm a responsabilidade pelo paciente, não é contrário à ética sustar o tratamento médico que prolonga a vida”. Era, no entanto, apenas uma resolução corporativa.

O reconhecimento legal do direito à autodeterminação começou nos Estados Unidos, com a aprovação da Lei de Autodeterminação do Paciente (PSDA, na sigla inglesa), pelo Congresso, em 1º de dezembro de 1991. O objetivo dessa lei foi permitir ao paciente decidir sobre o próprio tratamento e, também, antecipar o exercício da autonomia – tendo em vista a possibilidade de deixar de ter condições de declarar sua vontade – por meio das advance directives. Essas são maneiras de o paciente explicitar, por expressão própria ou por terceiros, quais tratamentos está disposto a receber e quais recusa5.

A descriminalização da ajuda para morrer, da eutanásia, se deu na Holanda, em 2002. No Estado de Oregon, nos Estados Unidos, havia sido aprovada uma lei nesse sentido, em 1997, mas foi recusada pela Suprema Corte daquele país. Bélgica, Alemanha, Suíça e França também adotaram leis permitindo a morte assistida8.

Finalmente, pode-se destacar a lei recentemente aprovada na região da Andaluzia, Espanha, que penaliza médicos que adotem medidas de “obstinação terapêutica”, prolongamento artificial da vida de pacientes terminais sem perspectivas de recuperação.

A partir dessa trajetória histórica pode-se elaborar uma tipologia de medidas necessárias para se chegar à morte digna: o direito à autonomia do paciente, imunidade penal à equipe médica, descriminalização da ajuda para morrer e punição para a obstinação terapêutica.

Esse trajeto está sendo repetido no Brasil. O direito à autonomia do paciente foi encontrado, talvez inesperadamente, nos primeiros artigos da Constituição do Brasil, de 1988, na medida em que estabelece como um dos seus Princípios Fundamentais “a dignidade da pessoa humana” (art. 1º). E assegura, como parte dos Direitos e Garantias Fundamentais, no capítulo Dos Direitos e Deveres Individuais e Coletivos, “a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade”, que se realiza nos seguintes termos: “II – ninguém será obrigado a fazer ou deixar de fazer alguma coisa senão em virtude de lei; III – ninguém será submetido a tortura nem a tratamento desumano ou degradante; IV – é livre a manifestação do pensamento, sendo vetado o anonimato; VI – é inviolável a liberdade de consciência e de crença (...); VIII – ninguém será privado de direitos por motivo de crença religiosa ou de convicção filosófica (...); X – são invioláveis a intimidade, a vida privada, a honra e a imagem das pessoas (...); XXXV – a lei não excluirá da apreciação do Poder Judiciário lesão ou ameaça a direito” (art. 5º, números selecionados)4.

Porém, o reconhecimento da autonomia do paciente teve sua explicitação cabal na Lei n° 10.241, de 1999, do Estado de São Paulo, que dispõe sobre direitos dos usuários de serviços de saúde, conhecida como Lei Mário Covas, por referência ao governador do Estado à época, que preferiu recolher-se à sua casa na fase terminal de uma doença incurável àquela altura. No seu artigo 2º, a lei assegura aos usuários dos serviços de saúde: “I – ter um atendimento digno, atencioso e respeitoso; V – poder identificar as pessoas responsáveis direta e indiretamente por sua assistência (...); VI – receber informações claras, objetivas e compreensíveis sobre: a) hipóteses diagnósticas; b) diagnósticos realizados; c) exames solicitados; d) ações terapêuticas; e) riscos, benefícios e inconvenientes das medidas diagnósticas e terapêuticas propostas; f) duração prevista do tratamento proposto; g) no caso de procedimentos diagnósticos e terapêuticos invasivos, a necessidade ou não de anestesia, o tipo de anestesia a ser aplicada, o instrumental a ser utilizado, as partes do corpo afetadas, os efeitos colaterais, os riscos e consequências indesejáveis e a duração esperada do procedimento; h) exames e condutas a que será submetido; i) a finalidade dos materiais coletados para exame; j) alternativas de diagnósticos e terapêuticas existentes, no serviço de atendimento ou em outros serviços; e l) o que julgar necessário; VII – consentir ou recusar, de forma livre, voluntária e esclarecida, com adequada informação, procedimentos diagnósticos ou terapêuticos a serem nele realizados” (quadro 3).

Por sua vez, a Resolução nº 1931/2009, do Conselho Federal de Medicina, veio autorizar os médicos a seguir a vontade do paciente. O seu capítulo IV postula: “É vedado ao médico: art. 24 – Deixar de garantir ao paciente o exercício do direito de decidir livremente sobre sua pessoa ou seu bem-estar, bem como exercer sua autoridade para limitá-lo” (quadro 2).

Até esse ponto, do reconhecimento da vontade do paciente, a legislação brasileira chegou. A eutanásia ainda não é reconhecida. Embora não haja punição para o prolongamento artificial da vida, esse processo está implicitamente não recomendado.

 

Conclusão

A recuperação da “boa morte” ou morte digna, como é conhecida hoje, está se dando por meio da criação de um corpo de leis que protegem o direito de morrer sem estar ligado a um turbilhão de aparelhos, isolado em um compartimento, distante da família, amigos e orientadores espirituais. No plano internacional, a questão foi colocada há aproximadamente duas décadas e houve considerável avanço. No Brasil, ainda que toda a tipologia de leis não tenha sido completada, já se pode dizer que há condições para se exercitar a autodeterminação do paciente na escolha do modo de terminar a vida.

 

Referências

1. Ariès P. Essais sur l’histoire de la mort em Occident: du Moyen Age à nos jours. Paris: Editions du Seuil; 1975.         [ Links ]

2. Ariès P. O homem diante da morte. Rio de Janeiro: Francisco Alves; 1977.         [ Links ]

3. Beauvoir S. Une mort très douce. Paris: 1964.         [ Links ]

4. Brasil. Constituição da República Federativa do Brasil. 32. ed. São Paulo: Atlas; 2010.         [ Links ]

5. Clotet J. Reconhecimento e institucionalização da autonomia do paciente: um estudo do The Patient Self-determination Act [online]. Disponível em:http://www.portaldomedico.org.br/revista/bio2v1/reconheci.html        [ Links ]

6. Diniz MH. O Estado Atual do Biodireito. 6. ed. São Paulo: Saraiva; 2001.         [ Links ]

7. Fabbro L. Limitações jurídicas à autonomia do paciente. Disponível em: http://www.portalmedico.org.br/revista/bio1v7/limjuridicas.htm        [ Links ]

8. Gomes LF. Eutanásia, morte assistida e ortotanásia: dono da vida, o ser humano é também dono da sua própria morte? [online]. Disponível em: http://www.parana-online.com.br/canal/direito-e-justica/news/220965

9. Kovács MJ. Educação para a morte: temas e reflexões. São Paulo: FAPESP/Casa do Psicolólogo; 2003.         [ Links ]

10. Kübler-Ross E. Sobre a morte e o morrer. São Paulo: Edart; 1969.         [ Links ]

11. Morin E. L’Homme et la mort devant l’histoire. Paris: Seuil; 1970.         [ Links ]

12. Sontang S. Metáforas da doença. Rio de Janeiro: Graal; 1984.         [ Links ]

13.Vieira TR. Bioética e direito. São Paulo: Jurídica Brasileira; 1999.         [ Links ]